Szerintem minden gyerek életében fontos és izgalommal teli dolog a mikulás. Nincs ez másként a mi fiunknál sem. Ahogy egyre közeledik a várva várt nap, egyre többet kérdezgeti, hogy mikor jön és mit fog hozni. A mikulás kedvéért a Varga féle kezelést is kihagyjuk, nehogy Péter lemaradjon a "kedves öreg télapó" óvodai érkezéséről. Bízom hozzá, hogy a kezelés kimaradása nem okoz problémát. November 2-a óta jól van Peti és a november közepén készült EEG is azt mutatja, hogy minen okés, azt mondták, hogy talán ilyen jó még sosem volt. Ez egy remek hír volt a számunkra, ettől nagyobb dologgal nem is indulhatnánk a mikulást és a jézuskát várni. És ami a legjobb bizonyítéka annak, hogy Peti jól van, az az, hogy látjuk, hogy fejlődik, már tudja nagyjából a mikulást váró verseket. Nevetségesnek tűnhet, hogy egy öt éves gyereknél annak örülünk, hogy tud két mikulás verset, de ez hozzá képest nagy szó!!! És minket végtelenül boldoggá tesz!!!

És persze a versek mellé a megrendelés is meg van, hogy mit szeretnénk a mikulástól! Bár a télapónak rajzolt képen keverős autó volt, de szavaival mindig egy nagy zöld villamost kér, amelyet egy játékboltban látott meg. Nem akarunk csalódást, és bár már meg van, hogy mit akartunk a mikulással karöltve a csizma mellé tenni, de végül valószínű, hogy a villamos is megérkezik.....

Hát az Inovelon nem jött be, az október végi hosszú hétvégén már minden nap rohamoztunk. November 2-án visszamentünk a klinikai kezelőnkhöz, aki újabb gyógyszercserét, és immunglobulin (IVIG)  kezelést javasolt. Egy olyan régi gyógyszert kapott vissza a fiam, ami korábban csaknem fél éves tünetmentességet hozott (a rivotrilt). Nagyon nem örültem ennek, mert olyan izgága volt tőle a fiam, rá nem nyugtatólag hatott ez a gyógyszer és már előre féltem, hogy az óvodával újabb harcaink lesznek..... Félig-meddig a félelmeim igazolódni látszottak, mert amikor már reggel fél, este fél tablettánál jártunk, szinte kezelhetetlenné vált Peti, ezért a kezelőorvossal konzultálva visszacsökkentettük fél tablettára a rivotril mennyiségét. Azt mondta az orvos, néha a szokásos adagnál sokkal kisebb mennyiségek is hatni szoktak....remélem nálunk is így lesz....Minden esetre 2-a óta nincs rohamunk....lekopogom, de nagyon örülünk, hogy már több mint egy hete megint jól vagyunk. Nem tudom, hogy pontosan minek köszönhetjük..., de örülünk. Reméljük így is marad. Jövőhét hétfőre építjük le teljesen az inovelont, remélem, hogy annak teljes elhagyása sem hoz negatívumokat....

Nyár végével ismét elkezdődött az óvoda....az első két hétben nem volt különösebb problémánk, Peti élvezte a óvodába járást, és nem volt különösebb panasz rá. Aztán ez kicsit megváltozott...Elkezdtek az óvonénik panaszkodni és Peti sem akart már annyira oviba járni (persze az oviellenállás most nem érte el azt a szintet, ami korábban egy párszor már előfordult). Szeptember első hetében rohamunk volt. Ilyen formában még sosem jelentkezett. Semmi mást nem láttam rajta, csak hogy furcsán néz, és szólításra nem reagál...a tekintetében láttam, hogy kívül került a világon. Mindeközben csak állt és nézett meredt tekintettel szó nélkül. Másodperceken belül ölembe vettem, beszéltem hozzá, és vártam mikor szólal meg. Kb. fél percig tartott az egész, majd elaludt. Az elalvásból már 100%-ig biztos voltam benne, hogy rohamozott.

A dolog egy hét múlva két egymást követő napon is ismétlődött. Jeleztem a kezelőjének a Vargha Intézetnél, és azt tanácsolta Andi, hogy menjünk vissza az Öreg Varghához felülvizsgálatra. Megtettem, bejelentkeztünk és október elejére már kaptunk is időpontot. A klinikai kezelőnek nem jeleztem a dolgot, mondtam a férjemnek, hogy szerintem az óvodakezdéssel járó stressznek kellett valamilyen formán feloldni, ennek tudtam be a rohamokat. (ami persze vagy így van, vagy nem)

Október legeleje: megtörtnént a felülvizsgálat....a kezelendő pontok változtak, a Vargha azt ígérte megmutatja a legfontosabbakat, amelyeket nekem is nyomkodnom kellene otthon (ez még egyenlőre nem történt  meg...)

Október 8-án, 5 nappal a felülvizsgálat után újabb rohamunk volt. 10-én MRI vizsgálaton jártunk. Az eredményt még nem tudjuk, de szerintem nem fog kimutatni semmit...(legalábbis ezt akarom hinni....)

A klinikai kezelőorvosnak ekkor jeleztem a rohamokat, amire úgy döntött, hogy az egyik gyógyszerét a Kepprát váltsuk le egy újra, Inovelonra. Nem nagyon volt más választásunk....elkezdtük lecserélni. Egy kicsit örülök a cserének, mert a Kepprának nagyon sok negatív mellékhatása van, amelyek közül a legrosszabbakat tapasztaltam is a gyereken (agresszivitás, viselkedés zavarok, ingerlékenység, hasfájás...)

Az Inovelonnak elvileg kevesebb a mellékhatása, hát meglátjuk.... Egyenlőre ott tartunk, hogy holnap lesz az első napunk, amikor már nem kapja Peti a Kepprát és a hét elején volt egy rövid, kb. 15 másodpercig tartó elbambulós, kicsit pislogós rohamunk.

Nagyon hinni akarom, hogy ez az új gyógyszer jó lesz...Az oviban azt jelezték, hogy mintha kissé nyugodtabb lenne Peti (ez jó hír), viszont dél közeledtével már nagyon látszik rajta, hogy fáradt...

Én azt látom rajta, hogy mintha figyelmesebb lenne, javult az emlékezőkéje....

A férjem imádja az újdonságokat, már ami a kulináris élvezeteket illeti. Folyamatosan keresi az új recepteket, az új lehetőségeket, amiket a családdal megkóstoltathat. A gyerkőcünk kevésbé nyitott az új dolgokra, inkább szereti mindig ugyanazokat az ételeket enni. Sült krumpli, csirkefasírt, hajába sült krumpli, kakaó, tea, szörp, háromszögsajt, uborka, bundás kenyér, pirítós kenyér, húsleves, rizs...és nagyjából ezzel fel is soroltam az általa kedvelt és gyakran fogyasztott ételeket, italokat.  Én már inkább nyitott vagyok, bár időnként én is kétkedve fogadom az újításokat, de ezek a mostani nagyon bejött. A bundás tükörtojás....isteni finom, de a házi morzsát ajánlom a receptjéhez, mert azzal sokkal tutibb. Így készül: kicsi olajat forrósítunk serpenyőben beleszórunk vékony rétegben zsemlemorzsát, kb. olyan átmérőben, amennyire egy tükörtojás általában szétterül. Kicsit hagyjuk a morzsát pirulni, majd ráütjük a tojást sóval, borssal, kicsi piros paprikával fűszerezzük, és megszórjuk a tetejét is zsemlemorzsával, úgy hogy ne túl vastag rétegben, de teljesen fedje a tojást. Kis idő múlva óvatosan megfordítjuk, hogy mindkét oldalára rápiruljon kicsit a morzsa, és tálaljuk. Mennyei jó, igazán feldobta vele a párom a reggelit....

Azt hiszem ezek vezéreltek, amikor úgy döntöttünk a férjemmel egyetértésben, hogy orvosi támogatás nélkül nem vághatunk bele gyógyszercsökkentésbe. Helyette a heti 1x-i alkalmas budapesti kezelést választottuk és kipróbáltunk egy másik talp reflexológust heti 1 alkalommal. Kb. egy hónap elteltével a gyerkőcnek több egymást követő napon is elbambulós rohama volt. Úgy döntöttünk visszatérünk a Varghához heti kétszeri alkalomra, illetve visszavittük a Klinikára is, ahol az EEG-je romlást mutatott, a gyógyszerszintjei az alsó határt súrolták, ezért az egyik gyógyszerének növelése mellett döntött a kezelőorvos.Szóval ennyit a gyógyszer csökkentésről....szerintem ez a kérdés nálunk úgy legalább egy évre elnapolva.....

Itt a tavasz, bár az elmúlt napok mintha a telet idézték volna..., de én hiszem és a kertünkön már látom is a tavasz beköszöntét. Ilyenkor lehet majd igazán íncsiklandó és egészséges salátákat, finom gyümölcsös süteményeket, zöldséges ételeket készíteni. A férjem már meg is kezdte a dolgot egy finom zöldséges túrókrémmel. Annyira jó lett, hogy alig bírtam abbahagyni az evést, és a hétvégén többször is elkészült nálunk.

Íme a recept:

5-10 dkg túró (attól függően, hogy kisebb, vagy kicsit nagyobb mennyiséget szeretnénk)

3-5 evőkanál tejföl (igazából annyit szoktam belőle rakni, hogy finom krémes állaga legyen, ízlés kérdése, ki folyósabbra, ki kevésbé folyósra szereti)

4-5 szem zöld olivabogyó

8-10 szelet kígyó uborka apró darabokra vágva

2-3 szál újhagyma apróra vágva

petrezselyem apróra vágva, só, bors

A hozzávalókat jól össze kell keverni, és egy-két óráig állni hagyni a hűtőben, hogy az ízek összeérjenek. Lehetett volna még esetleg fokhagymával és egyéb zöldfűszerekkel  bolondítani a dolgot, azonban így is isteni finom.... pirítósra, kenyérre...de én valamelyik reggel bundás kenyérre raktam, na hát az volt maga a tökély, az igazi ínyenc reggeli.

Beszéltem több orvossal is a Péter gyógyszercsökkentését illetően. Mindannyian nagyjából ugyanazon a véleményen voltak, és lényegében úgy érzem, meg is győztek bennünket arról, hogy ne kezdjük el csökkenteni a gyógyszereket.

Próbálom pro és kontra állítani a különböző érveket és egyenlőre az orvosok felé hajlok, bár hiszek a Vargha gyógymód erejében, és abban, hogy az, hogy most jól vagyunk, nekik köszönhetjük.

A legfőbb érvek a csökkentés mellett:

-semmiképpen nem jó, hogy a gyereket hosszú távon ilyen sok kemikáliával tömjük,

-a gyógyszerek lassítják a fejlődését, a különböző mellékhatásaikról már nem is beszélve,

-a Varghánál lévő kezelőnk szerint Peti szervezete már felkészült arra, hogy szép, lassú, fokozatos gyógyszercsökkentés mellett, és a további általuk végzett kezelések mellett ellássa azt a funkciót, amit jelenleg csak gyógyszerek segítségével tud,

A legfőbb érvek a csökkentés ellen:

- jobb a Peti EEG-je, de !!! nem tökéletes, hiszen a bal agyfélteke felett még mindig jelentkeznek tüske hullámok, és ilyen EEG mellett még három év múlva se kezdenék el a gyógyszereit csökkenteni - nem elég, hogy tünetmentes, az EEG-jének is tökéletesnek kell lennie hozzá

- most nem rohamozik, de nincs rá garancia, hogy akkor sem fog, ha elkezdjük a gyógyszercsökkentést,

- félő, hogy ha rohamozni kezd, nem lesz megállítható, esetlesegesen az ESES visszatér, ami katasztrófa lenne, hiszen a fejlődésének legfontosabb időszakában, ismét nem fog tudni fejlődni...

- neurológus vélemény szerint nem szedünk túl sok gyógyszert ahhoz képest, hogy milyen súlyos epilepszia típusba tartoztunk és lényegében már maga az - hogy nem növeljük a gyógyszert és a gyermek viszont nő - gyógyszercsökkentés,

- a gyógyszerek nem gátolnak annyira a fejlődésben, mint ha most újra elkezdene rohamozni.

Azt a tanácsot kaptuk, hogy amellett, hogy szedjük továbbra is a gyógyszereket, csináljuk a vargha módszert és térjünk vissza később erre a kérdésre, mondjuk egy év tünetmentesség után (most van kb. 5 hónapja, hogy utoljára rohamunk volt), hogy akkor mit mutat az EEG...Hajlunk e tanácsot megfogadni, de !!!! ha véletlenül neurológus is olvassa a blogomat és a bejegyzéseimet és ellenkező véleménye van, és támogatná a gyermekem mihamarabbi gyógyulását és úgy gondolja segítene a gyógyszercsökkentésben, úgy látja, hogy a mellette szóló érveket még lehetne sorakoztatni és az ellene szóló érvek balgaság...stb. és felügyelné a dolgot és kontrollálná...kérem keressen meg!!!!!

Túl vagyunk a felülvizsgálatokon. A klinikán készített EEG, bár újabb javulást nem mutatott, de továbbra is az látszik, hogy az ESES, vagyis az alvás ideje alatti, szinte állandó roham tevékenység már nincs. Ez nagyszerű hír, és bizakodással tölt el.

A Varghánál a felülvizsgálat lényegében arról szólt, hogy itt az ideje a gyógyszerek csökkentésének. Ezt eddig is mondta a Peti kezelője és mi továbbra is kitartunk amellett, hogy orvosi segítség nélkül túl kockázatos ebbe belevágni, még akkor is, ha látom, hogy a gyerek jól van és szépen fejlődik.

Persze bizakodó vagyok és hiszem, hogy a gyerekem így vagy úgy, de meg fog gyógyulni és remélem, hogy lesz olyan neurológus, aki támogat majd és szintén hisz az alternatív gyógyítás erejében.....

Mielőtt elindultunk tájékozódtam. Tudtam, hogy Péter még nem igazán lenne oda a múzeumokért és a hosszú sétákat sem annyira preferálná, valószínűleg állandóan a karjainkba csimpaszkodna.

A Brüsszeli játszótereket keresgetve nagyon szimpatikus blogoldalra találtam, ahol számtalan ötletet kaptam, hova vigyük gyermekünket. http://jatszoterekbrusszelben.blogspot.com/

Bár azt hiszem, konkrétan azokban, amelyek megragadtak a blogoldalról engem, nem voltunk, de magát az oldalt akkor is hasznosnak találtam, és ajánlom másoknak is.

Szóval a hosszú hétvége nagyon jól sikerült. Peti a repülőért annyira nincs oda, főként a leszállás nem volt számára felemelő érzés, de ezt is kipróbáltuk, tanúság, más járművet kell választani az utazásainkhoz, amelyen nem kell feltétlenül ülve maradni 10-20 percnél tovább.

Gyönyörű parkok és csodaszép játszóterek fogadtak bennünket, iszonyú sok fényképet készítettem, és ami plusz pikantériája volt a kirándulásnak, hogy még egy tűzoltó tüntetést is láttunk, ahol maguk a tűzoltók gyújtottak tüzet.

Összességében két dolgot fogadtunk meg Brüsszel után:

-következő kirándulásaink Magyarországon belül lesznek, hisz még a hazánkat sem ismerjük,

-nem megyünk többet olyan párral semmilyen kirándulásra, akinek nincs gyermeke, és így nem tudja, milyen egy gyerekkel kirándulni.

Nagy izgalomban a család, mert hamarosan Brüsszelbe repülünk. Párommal idén április 1-én 5. házassági évfordulónkat ünnepeljük. Ennek örömére és ezt megünneplendő csütörtökön (24-én) elrepülünk a Wizzair jóvoltából, és egy hosszú hétvégét töltünk Belgiumban.

Mindannyian nagyon izgulunk, hiszen Petinek ez lesz az első repülő útja, és kíváncsian várjuk, hogy fog neki tetszeni. Már ő is várja, mert már annyit emlegettük a számára. Minden nap elmondjuk, hogy mennyit kell még aludni, és hogy milyen színű lesz a repülő, amivel majd utazunk.

Hazajövetelünk után jövőhéten ismét kontrollra megyünk, nagyon reméljük, hogy az EEG továbbra is azt fogja mutatni, hogy jól van, sőt én titkon bízom benne, hogy még jobb lesz az eredmény, mint decemberben. A kórházi kontrollt követően a Varghánál is felülvizsgálat esedékes. Ez utóbbitól kicsit  félek, mert folyton a gyógyszercsökkentést emlegeti a kezelőnk, amiben ha a kórházi eredmények is azt mutatják, benne is lennénk, de orvosi felügyelet és segítség nélkül biztosan nem vágunk bele. A helyezet pedig az, hogy Peti orvosa szerintem hallani sem akar majd a dologról és ettől már előre félek. Remélem találunk majd olyan orvost, aki támogat bennünket, és segít, hogy a Varghával közösen minél hamarabb meggyógyuljon a gyermekünk és ne kelljen a három éves tünetmentességet megvárnunk a gyógyszercsökkentéssel.

Alig telt el két hét az előző betegség óta, most itt volt az újabb. Az előzőt olcsón megúsztuk, mert akkor a vitaminok és az immunerősítők elégnek bizonyultak a gyógyuláshoz. Most azonban...

Sajnos a hetünket ismét betegség árnyékolta be.

Múlt hét csütörtökön kezdődött a dolog, magas lázzal, amit szombat reggelig el sem tudtam mozdítani, hiába adtam 4 óránként a lázcsillapítót, hiába a hűtőfürdő és a vizes ruha, 39 fok alá nem ment a hője. Pénteken jártunk dokinál és azt mondta, mandulagyulladás, antibiotikum és sok tea, c vitamin. Így is tettem, de hétfőn még mindig lázas volt. Ugyan addigra már legalább ideig-óráig le tudtam húzni, de hát úgy gondoltam, hogy ez nem állapot, hogy ötödik napja lázas a gyerek. Visszavittem a „nagyszerű” háziorvosunkhoz, aki azt mondta, hogy tisztának hallja a tüdejét, menjek nyugodtan haza, itassam teával a gyereket, és adjam neki tovább az antibiotikumot. Igen ám, de délután 13 órára már 40 fokos láza volt. Akkor már a könnyeimmel küszködve imádkoztam a jó istenhez, hogy segítsen és most legyen velünk, hogy ne rohamozzon a gyerek (merthogy a magas láz nagy rizikó faktor a rohamok tekintetében). Szerencsére a hideg vizes ruha és a lázcsillapító kúp hatott és egy óra múlva már csak 38 fokos volt, és ekkor úgy döntöttem, elindulok vele a klinikára. Jobb oldali A típusos tüdőgyulladást állapítottak meg nála a hallgatózás és a tüdőröntgen alapján. Szóval befektettek a kórházba és a hetet ott is töltöttük.

Lázasan, betegen feszik az én kis drága Péterem. Tegnap felhívtak az oviból, hogy menjek a gyerekért, mert hőemelkedése van. Érte mentem, én nem láttam különösebben betegnek, azt leszámítva, hogy az orra teli volt és a tekintete bágyadtnak tűnt. Estére azonban 39 fokosra szökött fel a láza, és egész éjszaka méregettem, szinte végig lázas volt. Orvoshoz mentünk, de az orvos azt mondta, hogy nem komoly, ő még a helyemben nem adna antibiotikumot, de azért felírta. Hát..még várok, bár már ma is volt hőemelkedése, 37,7.

húúú. már azt hittem, hogy a belépő kódomra sem emlékszem, olyan régen jártam ezen az oldalon. A helyzet az, hogy szerintem amikor az ember el van keseredve és már nem tudja merre menjen, sokkal inkább belebonyolódik abba, hogy írjon, mint amikor a dolgok jól mennek.

Nos, nálunk a dolgok jól mennek. A korábbi, napi szintű rohamozások helyett utóljára tavaly decemberben volt rohama Petinek és a december 23-ai EEG is azt mutatja, hogy jól van. A kezelő orvosa kijelentette, hogy Petinél az ESES szindróma már nem áll fenn. Ez nagyszerű hír, karácsony előtt nem is kaphatott volna a családunk nagyobb ajándékot!

Szóval hálám fejezem ki a Vargha Tudományos Intézetnek és Kozák Andreának, aki a gyermekem kezelője!!! A fiam jól van, és ez a számunkra mindennél többet jelent!

Nagyon sokat fejlődött. Hozzá kell tegyem a fejlődése érdekében intenzív fejlesztésbe kezdtünk. Hétfőn szerdán HRG vizes torna, szerdán értelmi képességfeljelsztő egyéni foglalkozás keretében, csütörtökön szárazföldi szenzomotoros torna, és Ayres terápia.