Talán sokan vannak, akik gyermekéről kiderül, hogy epilepsziás. Az ember elkezd lázasan kutatni a neten, hogy tanácsot kapjon, hogy olvasson valami hasznosat...nem tudom....hogy kapjon valamit...egy irányt, hogy merre menjen, kit keressen, ki segítsen....

2008 decembere óta tudjuk, hogy a fiunk epilepsziás, már 2009-ben is több rohamot megéltünk és 2010 februárjától augusztusig szinte napi szinten rohamoztunk, amíg a Vargha intézetre rá nem találtunk. Hálás köszönet újfent a számukra, illetve a módszer számára, ahogyan gyógyítanak.

Ha az orvosokat kell megítéljem. Le a kalappal kezelőorvosunk Dr. György Ilona előtt, aki azt hiszem mindent megtett és megtesz a mai napig is a gyermekünkért, hogy meggyógyulhasson. Idős orvosról beszélek, akinek szenvedélye a gyógyítás, és 70 fölött is igazán toppon van. Néha persze (mint minden szülőben) bennünk is kételyek voltak, akartuk tudni más orvosok véleményét is, különösen, hogy kilátástalannak láttuk a helyzetünket. Úgy éreztük, hogy tehetetlen az orvosunk, és nem tudja, mihez nyúljon már, hogy segíthessen.

Az elmúlt évek során a debreceni klinika mellett két budapesti kórházban jártunk neurológiai szakvéleményért. A kettő közül a Heim Pál Gyermekkórház Neurológai osztályát ajánlanám bárkinek, akinek hasonló problémái vannak. Be kellett jelentkeznünk és (számunkra meglepően rövid időn belül) 1 hét múlva már fogadtak is bennünket, ahol 24 órás video eeg-t készítettek. Emellett szemész orvos és pszichopedagógus is vizsgálta a gyermekünket. Dr. Kollár Katalin volt akkor az osztályvezető, és 4 orvos konzíliumából született szakorvosi vélemény.

A Heim Pálba nagyon körültekintőek voltak velünk és minden nap délelőtt és délután is volt vizit, amelyeken minden alkalommal úgy éreztem, hogy mi vagyunk a középpontban, nem úgy, mint máshol. Nem panaszként, mert minden kórházban jól bántak velünk, de itt különösen. (és a legfontosabb, egy fillért sem adtam egyik orvosnak se!!!!) A viziteken legalább 20 perc-fél órát ránk szántak, és a legvégén a főorvos legalább egy órát beszélt velem, hogy elmagyarázza a szakvéleményt és elmondja a véleményét.

Szóval összefoglalva a Hein Pált mindenképpen javasolnám! FONTOS!! E véleményemhez hozzá kell tegyem, hogy a kórház dolgozói nem kezelték hosszú távon a gyermekünket, mindössze 5 napot töltöttünk ott, a pozitív véleményem az ott töltött rövid idő alatt alakult ki.

Hát az Inovelon nem jött be, az október végi hosszú hétvégén már minden nap rohamoztunk. November 2-án visszamentünk a klinikai kezelőnkhöz, aki újabb gyógyszercserét, és immunglobulin (IVIG)  kezelést javasolt. Egy olyan régi gyógyszert kapott vissza a fiam, ami korábban csaknem fél éves tünetmentességet hozott (a rivotrilt). Nagyon nem örültem ennek, mert olyan izgága volt tőle a fiam, rá nem nyugtatólag hatott ez a gyógyszer és már előre féltem, hogy az óvodával újabb harcaink lesznek..... Félig-meddig a félelmeim igazolódni látszottak, mert amikor már reggel fél, este fél tablettánál jártunk, szinte kezelhetetlenné vált Peti, ezért a kezelőorvossal konzultálva visszacsökkentettük fél tablettára a rivotril mennyiségét. Azt mondta az orvos, néha a szokásos adagnál sokkal kisebb mennyiségek is hatni szoktak....remélem nálunk is így lesz....Minden esetre 2-a óta nincs rohamunk....lekopogom, de nagyon örülünk, hogy már több mint egy hete megint jól vagyunk. Nem tudom, hogy pontosan minek köszönhetjük..., de örülünk. Reméljük így is marad. Jövőhét hétfőre építjük le teljesen az inovelont, remélem, hogy annak teljes elhagyása sem hoz negatívumokat....

Nyár végével ismét elkezdődött az óvoda....az első két hétben nem volt különösebb problémánk, Peti élvezte a óvodába járást, és nem volt különösebb panasz rá. Aztán ez kicsit megváltozott...Elkezdtek az óvonénik panaszkodni és Peti sem akart már annyira oviba járni (persze az oviellenállás most nem érte el azt a szintet, ami korábban egy párszor már előfordult). Szeptember első hetében rohamunk volt. Ilyen formában még sosem jelentkezett. Semmi mást nem láttam rajta, csak hogy furcsán néz, és szólításra nem reagál...a tekintetében láttam, hogy kívül került a világon. Mindeközben csak állt és nézett meredt tekintettel szó nélkül. Másodperceken belül ölembe vettem, beszéltem hozzá, és vártam mikor szólal meg. Kb. fél percig tartott az egész, majd elaludt. Az elalvásból már 100%-ig biztos voltam benne, hogy rohamozott.

A dolog egy hét múlva két egymást követő napon is ismétlődött. Jeleztem a kezelőjének a Vargha Intézetnél, és azt tanácsolta Andi, hogy menjünk vissza az Öreg Varghához felülvizsgálatra. Megtettem, bejelentkeztünk és október elejére már kaptunk is időpontot. A klinikai kezelőnek nem jeleztem a dolgot, mondtam a férjemnek, hogy szerintem az óvodakezdéssel járó stressznek kellett valamilyen formán feloldni, ennek tudtam be a rohamokat. (ami persze vagy így van, vagy nem)

Október legeleje: megtörtnént a felülvizsgálat....a kezelendő pontok változtak, a Vargha azt ígérte megmutatja a legfontosabbakat, amelyeket nekem is nyomkodnom kellene otthon (ez még egyenlőre nem történt  meg...)

Október 8-án, 5 nappal a felülvizsgálat után újabb rohamunk volt. 10-én MRI vizsgálaton jártunk. Az eredményt még nem tudjuk, de szerintem nem fog kimutatni semmit...(legalábbis ezt akarom hinni....)

A klinikai kezelőorvosnak ekkor jeleztem a rohamokat, amire úgy döntött, hogy az egyik gyógyszerét a Kepprát váltsuk le egy újra, Inovelonra. Nem nagyon volt más választásunk....elkezdtük lecserélni. Egy kicsit örülök a cserének, mert a Kepprának nagyon sok negatív mellékhatása van, amelyek közül a legrosszabbakat tapasztaltam is a gyereken (agresszivitás, viselkedés zavarok, ingerlékenység, hasfájás...)

Az Inovelonnak elvileg kevesebb a mellékhatása, hát meglátjuk.... Egyenlőre ott tartunk, hogy holnap lesz az első napunk, amikor már nem kapja Peti a Kepprát és a hét elején volt egy rövid, kb. 15 másodpercig tartó elbambulós, kicsit pislogós rohamunk.

Nagyon hinni akarom, hogy ez az új gyógyszer jó lesz...Az oviban azt jelezték, hogy mintha kissé nyugodtabb lenne Peti (ez jó hír), viszont dél közeledtével már nagyon látszik rajta, hogy fáradt...

Én azt látom rajta, hogy mintha figyelmesebb lenne, javult az emlékezőkéje....

Azt hiszem ezek vezéreltek, amikor úgy döntöttünk a férjemmel egyetértésben, hogy orvosi támogatás nélkül nem vághatunk bele gyógyszercsökkentésbe. Helyette a heti 1x-i alkalmas budapesti kezelést választottuk és kipróbáltunk egy másik talp reflexológust heti 1 alkalommal. Kb. egy hónap elteltével a gyerkőcnek több egymást követő napon is elbambulós rohama volt. Úgy döntöttünk visszatérünk a Varghához heti kétszeri alkalomra, illetve visszavittük a Klinikára is, ahol az EEG-je romlást mutatott, a gyógyszerszintjei az alsó határt súrolták, ezért az egyik gyógyszerének növelése mellett döntött a kezelőorvos.Szóval ennyit a gyógyszer csökkentésről....szerintem ez a kérdés nálunk úgy legalább egy évre elnapolva.....

Beszéltem több orvossal is a Péter gyógyszercsökkentését illetően. Mindannyian nagyjából ugyanazon a véleményen voltak, és lényegében úgy érzem, meg is győztek bennünket arról, hogy ne kezdjük el csökkenteni a gyógyszereket.

Próbálom pro és kontra állítani a különböző érveket és egyenlőre az orvosok felé hajlok, bár hiszek a Vargha gyógymód erejében, és abban, hogy az, hogy most jól vagyunk, nekik köszönhetjük.

A legfőbb érvek a csökkentés mellett:

-semmiképpen nem jó, hogy a gyereket hosszú távon ilyen sok kemikáliával tömjük,

-a gyógyszerek lassítják a fejlődését, a különböző mellékhatásaikról már nem is beszélve,

-a Varghánál lévő kezelőnk szerint Peti szervezete már felkészült arra, hogy szép, lassú, fokozatos gyógyszercsökkentés mellett, és a további általuk végzett kezelések mellett ellássa azt a funkciót, amit jelenleg csak gyógyszerek segítségével tud,

A legfőbb érvek a csökkentés ellen:

- jobb a Peti EEG-je, de !!! nem tökéletes, hiszen a bal agyfélteke felett még mindig jelentkeznek tüske hullámok, és ilyen EEG mellett még három év múlva se kezdenék el a gyógyszereit csökkenteni - nem elég, hogy tünetmentes, az EEG-jének is tökéletesnek kell lennie hozzá

- most nem rohamozik, de nincs rá garancia, hogy akkor sem fog, ha elkezdjük a gyógyszercsökkentést,

- félő, hogy ha rohamozni kezd, nem lesz megállítható, esetlesegesen az ESES visszatér, ami katasztrófa lenne, hiszen a fejlődésének legfontosabb időszakában, ismét nem fog tudni fejlődni...

- neurológus vélemény szerint nem szedünk túl sok gyógyszert ahhoz képest, hogy milyen súlyos epilepszia típusba tartoztunk és lényegében már maga az - hogy nem növeljük a gyógyszert és a gyermek viszont nő - gyógyszercsökkentés,

- a gyógyszerek nem gátolnak annyira a fejlődésben, mint ha most újra elkezdene rohamozni.

Azt a tanácsot kaptuk, hogy amellett, hogy szedjük továbbra is a gyógyszereket, csináljuk a vargha módszert és térjünk vissza később erre a kérdésre, mondjuk egy év tünetmentesség után (most van kb. 5 hónapja, hogy utoljára rohamunk volt), hogy akkor mit mutat az EEG...Hajlunk e tanácsot megfogadni, de !!!! ha véletlenül neurológus is olvassa a blogomat és a bejegyzéseimet és ellenkező véleménye van, és támogatná a gyermekem mihamarabbi gyógyulását és úgy gondolja segítene a gyógyszercsökkentésben, úgy látja, hogy a mellette szóló érveket még lehetne sorakoztatni és az ellene szóló érvek balgaság...stb. és felügyelné a dolgot és kontrollálná...kérem keressen meg!!!!!

Túl vagyunk a felülvizsgálatokon. A klinikán készített EEG, bár újabb javulást nem mutatott, de továbbra is az látszik, hogy az ESES, vagyis az alvás ideje alatti, szinte állandó roham tevékenység már nincs. Ez nagyszerű hír, és bizakodással tölt el.

A Varghánál a felülvizsgálat lényegében arról szólt, hogy itt az ideje a gyógyszerek csökkentésének. Ezt eddig is mondta a Peti kezelője és mi továbbra is kitartunk amellett, hogy orvosi segítség nélkül túl kockázatos ebbe belevágni, még akkor is, ha látom, hogy a gyerek jól van és szépen fejlődik.

Persze bizakodó vagyok és hiszem, hogy a gyerekem így vagy úgy, de meg fog gyógyulni és remélem, hogy lesz olyan neurológus, aki támogat majd és szintén hisz az alternatív gyógyítás erejében.....

Nagy izgalomban a család, mert hamarosan Brüsszelbe repülünk. Párommal idén április 1-én 5. házassági évfordulónkat ünnepeljük. Ennek örömére és ezt megünneplendő csütörtökön (24-én) elrepülünk a Wizzair jóvoltából, és egy hosszú hétvégét töltünk Belgiumban.

Mindannyian nagyon izgulunk, hiszen Petinek ez lesz az első repülő útja, és kíváncsian várjuk, hogy fog neki tetszeni. Már ő is várja, mert már annyit emlegettük a számára. Minden nap elmondjuk, hogy mennyit kell még aludni, és hogy milyen színű lesz a repülő, amivel majd utazunk.

Hazajövetelünk után jövőhéten ismét kontrollra megyünk, nagyon reméljük, hogy az EEG továbbra is azt fogja mutatni, hogy jól van, sőt én titkon bízom benne, hogy még jobb lesz az eredmény, mint decemberben. A kórházi kontrollt követően a Varghánál is felülvizsgálat esedékes. Ez utóbbitól kicsit  félek, mert folyton a gyógyszercsökkentést emlegeti a kezelőnk, amiben ha a kórházi eredmények is azt mutatják, benne is lennénk, de orvosi felügyelet és segítség nélkül biztosan nem vágunk bele. A helyezet pedig az, hogy Peti orvosa szerintem hallani sem akar majd a dologról és ettől már előre félek. Remélem találunk majd olyan orvost, aki támogat bennünket, és segít, hogy a Varghával közösen minél hamarabb meggyógyuljon a gyermekünk és ne kelljen a három éves tünetmentességet megvárnunk a gyógyszercsökkentéssel.

A hétne nagyon sok dolog történt.

Hétfőtől elkezdtünk HRG (hidroterápiás rehabilitációs gimnasztika) tornára járni. Ez egy vízben végzett tornagyakorlatokból álló fejlesztő módszer, amely segíti az agyi érést, feljeszti a mentális képességeket, és sokat segít a mozgás fejlődésében, a mozgás összerendeződésében. Most egy intenzív két hetes turnust kezdtünk el, aztán meglátjuk, lehet, hogy szeptembertől egész évben fogunk járni. Az első nap után úgy gondoltam, nem megyünk többet. Rengeteg gyerek, mondhatnám tömeg (persze biztos csak az ilyen terápiára megengedett mértékű, de nekem túl személytelennek, túl futószalag jellegűnek tűnt). Péter konkrétan végig ordította az első 45 perces foglalkozást, érdemileg alig lehetett vele bármilyen feladatot megcsináltatni. Persze az az ember vagyok, aki ugyan ítél elsőre, de nem biztos, hogy ez az első ítélet nem változtatható át. Adtam még egy esélyt a dolognak és persze másnap is mentünk. (Volt olyan ismerősöm, akit másnaptól már nem láttam, valószínűleg az első nap után hasonló volt a véleményünk, csak ő úgy döntött nem ad másik esélyt). Nem bántam meg, hogy nem hoztam elhamarkodott döntést. Persze e döntésben azért segített a párom is, először azt mondta, hogy majd ő hordja másnaptól úszni Petit, végül pedig engem biztatott, hogy mindannyiunak az lenne a legjobb, ha megpróbálnám még egyszer és én hordanám. Hát megpróbáltam és csütörtökre már olyan ügyes volt az én gyönyörű nagy fiam, hogy a 45 percet teljesen nyugodtan, és iszonyat ügyesen végig tornázta. Nem győztem megdícsérni, látszott rajta, hogy ő is büszke magára.

Ami az epilepsziát illeti, hát sajnos NEM VAGYUNK JÓL!!! Hétfőn a 45 perces ordítós úszás után az öltözőben elbambult Peti. Bal oldalra elfordította a fejét és kb. 1 percen keresztül egyáltalán nem reagált rám, látszott a tekintetében, hogy nincs jól, azt sem tudja hol van. (Ez is közre játszott abban, hogy úgy gondoltam másnaptól nem megyünk tornára. Majd hülye leszek a gyereket szenveszteni és aztán még rohamozik is, persze tudom, hogy valószínű nem ez volt az oka a rohamozásnak) Hétfőn beszéltem a kezelő orvosával, elmondtam, hogy hogy vagyunk, és azt mondta, hogy majd csütörtökön vár és meglátjuk, hogy mit mutat az EEG. Hát azt mutatta, hogy nem vagyunk jól. Sajnos alvás közben, de éberen is nagyon csúnya az EEG-je, sokkal rosszabb, mint legutóbb volt. A doki néni azt mondta, hogy megpróbálkozhatnánk egy újabb IVIG kúrával, mivel az viszonylag jól bejött Petinél. Jövőhéttől heti egy nap újra kezelésre járunk. Szomorú vagyok. Különösen, hogy ma reggel már olyan hosszú ideig tartott a pislogásos rohamunk, hogy diazepámot kellett adjunk Petinek.

Az előző természetgyógyászról, akinél jártunk egy csomó jó dolgot, ugyanakkor egy csomó rosszat is hallotunk és mivel úgy látjuk, hogy igazából Petin nem sokat segítettek az általa javasolt dolgok, ezért mással próbálkozunk. (persze vannak dolgok, amiket azóta is tartunk, mivel mi magunk is jónak ítéljük meg, pl. nem igazán eszik Peti cukrot, csokit, helyette kicsi mézet, nem igazán iszik tejet, ha mégis, akkor nagyon kis mennyiségben, és még sorolhatnám, szóval azért elég sok dolgot tartunk még most is) 

A sógornőm lassan egy éve, hogy a Varghához jár. Számtalan problémája volt (nőgyógyászati, hormonális, asztma, súlyfelesleg, lelki instabilitás...stb.) Mára a problémái 95 %-a megoldódott. Kisgyerek kora óta szedett szteroidot, amit most a Vargha-gyógymód segítségével sikerült elhagyni, leadott 20 kilót, helyrejöttek a hormonális problémái, nem kellett májbiopsziára mennie, és hihetetlenül kiegyensúlyozott lett lelkileg. Szóval siker történet. Azt mondta, hogy a Varghánál kezelnek epilepsziás gyerekeket is, miért nem próbáljuk ki. Hát úgy döntőttünk, talán nincs mit veszítenünk. Időpontot kértünk, jövőhét hétfőn megmondják, hogy mikor tudnának fogani.  

Régen nem jelentkeztem ennek több oka is van, amiket most inkább nem részletezek, inkább leírom a lényeget. Voltunk a Heim Pál Kórház Neurológia Osztályán. A tapasztalatok:

1. nagyon felkészült, segítőkész, kedves, betegközpontú orvosok és nővérek

2. az orvos társadalom összetart, és ezt inkább tovább nem ragoznám

3. kaptunk néhány javaslatot Peti kezeléséhez, de igazából a korábban felállított diagnózist (ESES szindróma), és a saját kezelőorvosunk által javasolt kezelést helyben hagyták, sőt mondhatnám javasolták.

Hazajöttünk. Elkezdtük a természetgyógyász által javasol homeopátiás cseppet szedni és mivel gyermekünk továbbra is napi szinten rohamozott visszamentünk eddigi kezelőorvosunkhoz.

Három hetes immun globulin (IVIG) kezelés vette kezdetét, melynek első hetében még volt egy nap, amikor rohamozott a kisfiunk, majd három hét tünetmentesség. Kicsit több, mint egy hete az oviból azzal hívtak fel, hogy Peti rohamozott, és menjünk érte. Másnap reggel még volt egy rohamozós reggele. Már ott tartottunk, hogy megint megyünk vissza a kezelőorvoshoz, de azóta ismét jól vagyunk. Szóval, ha isten is úgy akarja, akkor jövőhét csütörtökön megyünk kontrollra, és reméljük addig is jól leszünk.

Sosem tudjuk ugazán minek köszönhetjük azt, ha jobban vagyunk, vagy ha rosszabbul, de minden nap hálát adunk a jó istennek, amikor jól vagyunk. Szóval most jól vagyunk....

Sajnos lassan be kell látnom, csak áltatom magam, hogy a kandida diéta megoldja a Peti betegségét. Már kb. 2 hete látom időnként pislogni (a rohamok ugyanis pislogásos formában kezdődnek, amikor furcsán el is változik kissé az arca), de sajnos ma nem maradt meg a pislogásnál. 20 percen belül 4 pislogásos roham után jött egy kis szünet, már kezdtem azt gondolni, ez is csak olyan nap, mint az eddigiek, csak kicsit több pislogással, aztán amikor éppen indulni készültünk egyszer csak lebénult Peti arca, bambán nézett rám, és patakokban folyt a szájából a nyál. Állt a két lábán, nem igazán volt magánál, de nem esett el, még csak meg sem rogyott. Gyorsan felvittem a nappaliba, lefektettem, és már éppen bontottam volna a diasepamot, amikor teljesen feltisztult. Kivittem a klinikára, de aztán gyorsan megbántam. Manisol-t kapott vénásan, hogy az állapotán kicsit javítsanak, de szerintem korábban sem jelentett semmit Petinek (kivéve talán egy esetet).Más nem történt. A dokinő tehetetlen, szteroidot szeretne adni Petinek, ami ellen egyenlőre tiltakozunk a sok mellékhatás miatt, és persze nem biztos, hogy segítene. A gyógyszerek igen nagy arzenálját már kipróbáltuk. Peti gyógyszerrezisztens epilepsziás.(legalább is a Peti dokija ezt mondja)

Most a ketogén diétát javasolta a tanár nő, amit nem tudom, hogy elkezdjünk e. Zsírt-zsírral. A természetgyógyász javaslatainak köszönhetően most jó étvággyal és úgy gondolom, hogy egészséges dolgokat eszik a gyerek, nem vagyok benne biztos, hogy a ketogén beválna nálunk. Persze beszéltem ma a klinika dietetikusával, mert már kb. bármit kipróbálok, csak jobb legyen.

Kétségbe esetten tértem haza kisfiammal a klinikáról, úgy éreztem fölöslegesen mentem ki, lényegileg nem történt semmi. Felhívtam az apósomat, akivel meg is osztottam e kétségbeesésem. Az eredmény: jövőhét szerdára várnak a Heim Pál Gyermekkórházba kivizsgálásra. Meglátjuk, hogy az ottani neurológusok mit látnak, hátha mondanak valami okosat, hátha csinálnak valami olyan vizsgálatot, amit eddig nem, hátha javasolnak valami olyan gyógyszert, amit eddig nem használtunk, vagy használtunk, csak nem ebben a kombinációban....nem tudom, bármi...hátha több szem, többet lát...hátha tudnak segíteni.....

A héten tehát kórházi kezelés alatt álltunk. Reggel, este vénásan kapott Peti szteroid gyulladáscsökkentőt az arcán lévő kiütésekre. Az első nap után nem nagyon voltam meggyőzve róla, hogy helyes, hogy ezt hagytuk. (mármint a szteroid kezelést) Szerdán este már el kellett hagynunk a kiütést okozó lamictal-t. Nagyon féltem, hogy mi lesz, nem e kezd el rohamozni emiatt. Nem akarom elkiabálni, de ma hétfő van, egyáltalán nem szedjük a lamictal-t, de nem volt rohamunk. Az egyenlegünk most tehát 3 antiepileptikum.

Persze úgy gondolom, nem az orvostudomány oldotta meg a kérdést, bár a lamictal elhagyásának örülök. A "csodát" a természetgyógyászatnak tulajdonítom. Fekhelyet módosítottunk, lapacho teát iszunk, fokhagyma kapszulát eszünk.

Szombaton voltam táplálkozási tanácsadáson. Nagyon tanulságosnak véltem, magyarázatot kaptam arra, hogy a candida diéta során miért nem szabad bizonyos kajákat enni, és miért szabad másokat. Recept ötleteket kaptam, meg lettem győzve, hogy ebbe érdemes belevágni, még talán akkor is, ha Peti epilepsziája nem múlik el tőle, de talán egészségesebben táplálkozunk ezután, kicsit jobban odafigyelünk, hogy mit mikor eszünk, mit eszünk, és mit nem eszünk.

Persze a diéta nem olcsó muri, ez kissé aggaszt, de a tanácsadó szerencsére a Peti esetében nem a hagyományos értelemben vett candida diétát ajánlotta, hanem inkább csak tanácsokat adott a változtatások megkezdésére.

Probiotikum fortét szedünk vasárnap este óta, és arról is meg lettem győzve, hogy bár a kutyás mérés nem rossz, de a fekhely módosításhoz hivatalos bemérőt hívunk.

Remélem nem bánjuk meg, hogy elköteleződünk a természetgyógyász ajánlásai iránt.

Ma voltunk kontroll vizsgákaton. 4 antiepileptikum, kiütések az arcon (néhány pötty a lábon és a karon is),  szerda óta tünetmentesség, vasárnap óta álmatlan, forgolódós éjszakák, természetgyógyász, gonosz szellemek űzése, lapacho tea és amúgy vidámság és elevenség. Ezekkel tudnám jellemezni az elmúlt 1 hetet.

A kiütésekre a doki néni úgy gondolta, hogy az gyógyszerallergia (a természetgyógyász szerint kandida... na most legyen okos az ember, melyiknek higgyek?.....), vénásan kapott Peti szteroid gyulladáscsökkentőt, és várjuk, hogy a piros foltokban kijövő "valami" eltűnjön. 

A kontroll EEG sem volt valami meggyőző, bár jobbat mutat, mint eddig, én személy szerint elégedetlen vagyok, különösen, hogy 4 gyógyszert szedünk.

Ráadásul nem tudom mi történt az elmúlt napok tünetmentességével, de délután volt két 10-15 másodperces pislogásos rohamunk, szóval összességében nagyon lehangolt a mai nap. 

De annyi azért hozzá tartozik a dologhoz, hogy Peti egy hős volt. Ma volt az első olyan EEG, amikor nem kézben, hanem az ágyon fekve aludt el, szépen, ügyesen és a műszereket is úgy pakolták rá, hogy közben nem a kezemben volt. A branül beszúrását is viszonylag ügyesen viselte, így a nap végére vígasz ajándékokkal halmoztuk el. Gumicukrot és chips-et kapott (ezeket úgy sem eheti majd, ha tényleg neki fogunk a kandida diétának), és mivel imádja a vonatokat ezért egy gyorsvonatot kapott a meglévő vonatszettjéhez. A vonatoknak ma vele kellett aludniuk.

Bejelentkeztünk ma a kandida diéta elkezdéséhez táplálkozási tanácsadóhoz. Nem tudom e tekintetben mi tévőek legyünk. Van aki nagyon helyesnek és támogatandónak tartja a környezetünkben, van aki meg ha nem is ellenzi, de nem is támogatja a diétát.  Félek egy kicsit tőle. Nekem személy szerint soha nem kellett semmien diétát betartanom, és mindig is sajnáltam azokat, akiknek mondjuk fogyás, vagy esetleg cukorbetegség miatt diétázniuk kellett. Magamról sosem tudtam elképzelni azt, hogy tudnék ilyet tartani, valószínű, pont ezért félek tőle, hiszen itt most rajtunk, a szülőkön múlik, hogy Peti képes lesz e ennek megfelelően táplálkozni és betartani a diéta szabályait.

Ma van a Papa szülinapja! Isten éltesse sokáig!  

Úgy tűnik újabb rohammentes napon vagyunk túl így 4 antiepileptikummal. Hurrá! Hurrá! Persze mindennek meg van a maga ára, ennek is. (Sajnos nem csak annyi, hogy 4 gyógyszert szedünk.) Peti borzasztó aluszékony lett. Éjszaka 9-10 órát alszik, reggel 7-kor kel, de már 10 órakor kidől, alszik egy-fél órát, aztán délben is alszik egyet, majd délután ötre újra a kidőlés határán van. Nap közben elég nyűgös, nehezen tudja eldönteni mihez is lenne kedve. Beszéde visszafogott lett, kissé megcsendesedett, kevésbé érthető. Eddig sem volt túl beszédes, de most még kevésbé van kedve és hajlandósága beszélni. 

Estére természetgyógyászhoz megyünk. Úgy érezem az orvostudománytól és Peti kezelőorvosától megkaptuk azt, ami orvosilag lehetséges. Alternatív megoldások kellenek, mert már elég volt a kemikáliákból. Persze kezelőorvosunk felé töretlen a bizalmunk, de azt is látjuk, hogy ha élhető életet akarunk, akkor tennünk kell valamit az orvostudományon túl is.